Заявленное мероприятие входит в серию круглых столов – запланированных в 2014 году в 10 субъектах с участием органов государственной власти, научного сообщества, пациентов и других заинтересованных сторон.
Основной целью станет формирование единой государственной политики в области редких заболеваний на территории всей Российской Федерации, а также учет всех особенностей и направлений в реализации прав пациентов в субъектах
Российской Федерации.
В рамках обсуждений и выступлений будет рассмотрено:
- Ситуация в регионе сложившаяся с обеспечением качества жизни пациентов с редкими заболеваниями;
- Возможности региона в рамках государственных гарантий для пациентов с редкими заболеваниями;
- Важнейшее направление государственной политики - Эпидемиология регионов РФ (регистры);
- Предложения субъекта по участию региона в формировании Дорожных карт субъекта в целях реализации помощи пациентам с редкими заболеваниями;
- Экономика и перераспределение бюджетных средств.
Организаторы Круглого стола: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».